آینه جم: مصطفی ارجمند: امروز در صفحه ایسنتاگرام بهداشت و درمان نفت بوشهر، این تصاویر از دیدارمدیریت بیمارستان توحید با تعدادی از بیماران تالاسمی جم رو دیدم.
تقویم را ورق زدم و متوجه شدم 18 اردیبشهت "روز جهانی تالاسمی" نامگذاری شده. حیف ام آمد وسط اینهمه تبریک و گرامی بادهای تکراری روزانه، یادی از این عزیزان و خانواده هاشان نکنم.
خانواده هایی که سال ها مشقت پرستاری و تیمار فرزند دلبند را تحمل می کنند به امید روزی که از درد رهایی یابد اما گاهی رها شدن، با پرکشیدن یکی می شود و حسرتی که می ماند بر دل پدر و مادری!
خانواده ای را می شناختم که فرزندی با بیماری تالاسمی ماژور داشتند و هر روزشان محفل عزایی بود که نکند فردا دیگر عزیزشان در میان شان نباشد و آخر هم همان شد که نمی خواستند.
و چه تلخ است و دردناک، که بدانی پاره تنی که مدام در مقابلت لبخند می زند و می رقصد و طنازی می کند ممکن است در اوج شکفتنش، پر بگیرد و تنهایت بگذارد.
کاش زودتر درمانی سهل و ساده مهیا می شد تا هیچ بیمار تالاسمی رنج تزریق و بستری نکشد و هیچ خانواده ای چنین حسرت به دل نماند اما تا آن زمان، برای بیماران تالاسمی، هر چه در توان داریم انجام دهیم. از شرایط مطلوب برای تزریق خون و تامین دارو تا حمایت بی دریغ و محبت بی بهانه ... گاهی دوست داشتن فقط اینجاها معنا می شود.
پی نوشت:
تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست .
به دلیل تزریق مکرر خون، آهن در بدن افراد مبتلا به تالاسمی ماژور تجمع می کند که منشاء تخریب فعالیت بافت‌ها و اندام‌های فرد می شود.
این بیماری دو راه درمان قطعی شامل پیوند استخوان و نگهدارنده شامل تزریق مستمر خون و داروهای جانبی دارد که برای پیوند استخوان، نیازمند پیش شرط هایی چون شرایط درمانی فرد در طی دوران ابتلا و اهدا کننده مناسب مغز استخوان نیاز دارد و البته هزینه های نسبتا سنگینی به خانواده ها تحمیل می کند.
تالاسمی در نوع حاد آن، تاکنون خانواده های زیادی را داغدار کرده که طی سال های اخیر با آموزش های قبل از ازدواج و افزایش آگاهی های عمومی، میزان مبتلایان کاهش چشمگیر داشته اما لازم است همچنان روند آگاهی بخشی به خصوص در مناطق محروم جدی تر دنبال شود.
[کد خبر:AJ28276]
